Nya riksdagsmotioner om sällsynta diagnoser och särläkemedel

Under höstens allmänna motionstid har drygt tio motioner som specifikt nämner sällsynta diagnoser lämnats in till riksdagen. Vi på Kommissionen för innovativa särläkemedel välkomnar allt engagemang inom dessa frågor, och vill särskilt lyfta fram ett antal goda initiativ.

I varsin motion framhåller Mattias Karlsson (M) och Helene Björklund (S) behovet av en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. I bägge motionerna konstaterar riksdagsledamöterna att det behövs bättre samordning för att kunna erbjuda tillgång till tidig diagnos, samt säker och effektiv behandling för en grupp som ofta förbises inom vården – Samma slutsatser konstateras i Kommissionens egna utkast till nationell strategi för sällsynta diagnoser.

Bättre samordning lyfts även av Kristdemokraterna, som uppmanar regeringen att ta fram en strategi för sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd. Från Sverigedemokraterna står Per Ramhorn (SD) bakom en nationell handlings- och samordningsplan för området sällsynta diagnoser.

Att tillgången till nya behandlingar blivit allt sämre har också uppmärksammats. Moderaternas socialpolitiska talesperson Camilla Waltersson Grönwall (M) menar att dagens utvärderingssystem måste utvecklas i syfte att kunna möta användandet av nya läkemedelsbehandlingar, i synnerhet inom sällsynta diagnoser. Samma slutats gör Lina Nordquist (L), Liberalernas sjukvårdspolitiska talesperson, som anser att det behövs ett mellanläge mellan klinisk prövning och godkänt läkemedel, ett sällsynt godkännande, där en säker och lovande behandling får ordineras under strikt övervakning och noggrann insamling av hälsodata.

Det är mycket positivt att frågor som berör sällsynta diagnoser får större utrymme i den politiska diskussionen. Kommissionen konstaterar att det finns stöd för våra egna förslag – en nationell plan och en översyn av utvärderingsmodellen, från flera riksdagspartier.

Läs Kommissionens fyra viktigaste förslag för en god tillgång till sällsynta läkemedel här.