2021-01-11
Sällsynta Stories – Tre filmade berättelser
I samband med Sällsynta Stories har Riksförbundet Sällsynta Diagnoser publicerat tre personliga berättelser med sällsyntheten i fokus. I filmerna får man möta Emma, Cecilia och Edith i deras vardag, som tydligt visar varför Sverige behöver ytterligare nationell samordning. Läs mer
2020-12-18
Flera motioner om sällsynta diagnoser i Riksdagen under 2020
Trots att 2020 på många sätt varit ett annorlunda år, fortsätter Kommissionens arbete att förbättra villkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser i Sverige. Som en del av opinionsbildningen bevakas vilka motioner som berör sällsynta diagnoser och särläkemedel i Sveriges riksdag. Under 2020 har ett tiotal motioner lämnats in av riksdagsledamöter från både höger, […] Läs mer
2020-11-24
Sverige halkar efter i introduktionen av nya läkemedel
Nya studier visar att tillgången till internationellt godkända och tillgängliga läkemedel mot sällsynta diagnoser är sämre i Sverige, än i många andra europeiska länder och nordiska grannar. Om utvecklingen fortsätter riskerar Sverige att tappa sin position som framgångsrik Life Science nation. Sverige har en lång tradition som forsknings- och innovationsland, inte minst inom Life Science. Ett ekosystem […] Läs mer
Bakom initiativet
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel är ett initiativ av åtta forskningsintensiva läkemedelsföretag som efterlyser förbättringar inom vården av personer med mycket sällsynta och livshotande sjukdomstillstånd.
