Det är dags att ge Sverige bättre tillgång till nya, livsviktiga mediciner för patienter med sällsynta sjukdomar.

Kommissionen lämnar synpunkter till TLVs regeringsuppdrag

TLVs uppdrag från Regeringen I sitt årliga regleringsbrev har Regeringen gett TLV ett uppdrag att utveckla hälsoekonomiska bedömningar för precisionsmedicin och utreda möjliga betalningsmodeller för gen- och cellterapier (ATMP). I uppdraget ingår att utreda hur betalningsmodeller för ATMP kan utvecklas för att hantera de stora behandlingskostnader och de osäkerheter som är kopplade till bland annat […] Läs mer

Sällsynta Stories – Tre filmade berättelser

I samband med Sällsynta Stories har Riksförbundet Sällsynta Diagnoser publicerat tre personliga berättelser med sällsyntheten i fokus. I filmerna får man möta Emma, Cecilia och Edith i deras vardag, som tydligt visar varför Sverige behöver ytterligare nationell samordning.   Läs mer

Flera motioner om sällsynta diagnoser i Riksdagen under 2020

Trots att 2020 på många sätt varit ett annorlunda år, fortsätter Kommissionens arbete att förbättra villkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser i Sverige. Som en del av opinionsbildningen bevakas vilka motioner som berör sällsynta diagnoser och särläkemedel i Sveriges riksdag. Under 2020 har ett tiotal motioner lämnats in av riksdagsledamöter från både höger, […] Läs mer

Bakom initiativet

Kommissionen för Innovativa Särläkemedel är ett initiativ av sju forskningsintensiva läkemedelsföretag som efterlyser förbättringar inom vården av personer med mycket sällsynta och livshotande sjukdomstillstånd.

Alexion1
Roche_Logo
Vertex1

 

Har du frågor?
Hör av dig till oss!







  Jag godkänner att ISL-Forum använder min mailadress och/eller mitt telefonnummer för att kontakta mig i syfte att besvara mitt meddelande. Läs mer om hur vi hanterar dina personuppgifter