2020-06-03
Video från ECRD 2020 om sällsynta diagnoser
ECRD är globalt en av de största konferenserna om sällsynta diagnoser och ger möjlighet till samarbete, lärande och dialog för att utforma den framtida politiken för sällsynta sjukdomar. Årets upplaga av konferensen skulle ursprungligen hållas i Stockholm, men i och med utbrottet av covid-19 har programmet genomförts digitalt. Stort fokus ägnades åt vision 2030 för […] Läs mer
2020-04-10
Sjukvården måste kunna ta hand om sällsynta diagnoser
Patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, som inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister. Det visar en ny stor undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundet menar att bristerna kan åtgärdas med bättre nationell samordning och en […] Läs mer
2020-01-27
Sällsynta diagnoser: Samordna insatserna på nationell nivå
Rådande missförhållanden leder till att vården fortsätter blöda resurser och att personer med sällsynta diagnoser och närstående drabbas ytterligare. Sverige behöver en nationell handlingsplan, skriver riksförbundet Sällsynta diagnoser. Läs mer
Bakom initiativet
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel är ett initiativ av åtta forskningsintensiva läkemedelsföretag som efterlyser förbättringar inom vården av personer med mycket sällsynta och livshotande sjukdomstillstånd.
