2021-02-08
Kommissionen lämnar synpunkter till TLVs regeringsuppdrag
TLVs uppdrag från Regeringen I sitt årliga regleringsbrev har Regeringen gett TLV ett uppdrag att utveckla hälsoekonomiska bedömningar för precisionsmedicin och utreda möjliga betalningsmodeller för gen- och cellterapier (ATMP). I uppdraget ingår att utreda hur betalningsmodeller för ATMP kan utvecklas för att hantera de stora behandlingskostnader och de osäkerheter som är kopplade till bland annat […] Läs mer
2021-01-11
Sällsynta Stories – Tre filmade berättelser
I samband med Sällsynta Stories har Riksförbundet Sällsynta Diagnoser publicerat tre personliga berättelser med sällsyntheten i fokus. I filmerna får man möta Emma, Cecilia och Edith i deras vardag, som tydligt visar varför Sverige behöver ytterligare nationell samordning. Läs mer
2020-12-18
Flera motioner om sällsynta diagnoser i Riksdagen under 2020
Trots att 2020 på många sätt varit ett annorlunda år, fortsätter Kommissionens arbete att förbättra villkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser i Sverige. Som en del av opinionsbildningen bevakas vilka motioner som berör sällsynta diagnoser och särläkemedel i Sveriges riksdag. Under 2020 har ett tiotal motioner lämnats in av riksdagsledamöter från både höger, […] Läs mer
Bakom initiativet
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel är ett initiativ av sju forskningsintensiva läkemedelsföretag som efterlyser förbättringar inom vården av personer med mycket sällsynta och livshotande sjukdomstillstånd.
