2020-10-23
En svensk strategi för sällsynta hälsotillstånd
EU:s ministerråd rekommenderade år 2009 medlemsländerna att anta strategier för sällsynta sjukdomar. Sverige har, till skillnad från de flesta andra länder i Unionen, inte antagit en sådan. Eftersom problemen fortfarande är stora och att det finns en betydande potential att inom rimliga ekonomiska ramar förbättra situationen för de drabbade, är det nu dags att Sverige […] Läs mer
2020-10-13
Webinarium – Sällsynta Diagnoser under Covid-19
Vad lär vi oss av Covid-19? Våren och sommaren 2020 har inte liknat någonting tidigare. Personer med sällsynta eller väldigt sällsynta diagnoser upplever redan en ojämn tillgång till vård, och utbrottet av coronapandemin har gjort situationen ännu värre. En ny undersökning från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser visar att över 28% av de som svarat på enkäten […] Läs mer
2020-06-03
Video från ECRD 2020 om sällsynta diagnoser
ECRD är globalt en av de största konferenserna om sällsynta diagnoser och ger möjlighet till samarbete, lärande och dialog för att utforma den framtida politiken för sällsynta sjukdomar. Årets upplaga av konferensen skulle ursprungligen hållas i Stockholm, men i och med utbrottet av covid-19 har programmet genomförts digitalt. Stort fokus ägnades åt vision 2030 för […] Läs mer
Bakom initiativet
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel är ett initiativ av åtta forskningsintensiva läkemedelsföretag som efterlyser förbättringar inom vården av personer med mycket sällsynta och livshotande sjukdomstillstånd.
