Angelägen fråga för svensk sjukvård

Alla bolag som ingår i kommissionen upplever att det svenska systemet för utvärdering, introduktion och finansiering inte fungerar tillfredsställande. TLV, NT-rådet och landstingen klarar inte av att samordna sina olika processer, vilket drabbar alla inblandade. För personer med sällsynta sjukdomar innebär dagens system att tillgången till livsavgörande mediciner blir slumpmässig och därmed ojämlik och orättvist.

Regeringen bör titta närmare på denna fråga inom ramen för den utredning som nu granskar behovet av nationella riktlinjer i vården. Vi tror att staten behöver ta ett samlat ansvar för läkemedel till patienter med sällsynta diagnoser, dels för att de inte passar in i mallen för hur landstingen (NT-rådet) bedömer kostnadseffektivitet, dels för att patienter med mycket sällsynta och kostsamma behandlingar inte fördelas jämnt över landet. Staten har tidigare tagit över kostnadsansvaret för behandlingar av t ex HIV, Gaucher, Hepatit C och hemofili.