Vård och läkemedel vid sällsynta diagnoser

Finn Bengtsson (M) och Barbro Westerholm (L) bjuder in till lunchseminarium i riksdagen i samarbete med Kommissionen för Innovativa Särläkemedel

onsdagen den 7 juni kl. 11.30–13.30. Lokal: RÖ 2:10

Lättare lunch finns tillgänglig från kl. 11.30. Adress är Riksdagshuset, ingång Norrbro 1B.

Som en uppföljning av förra årets seminarium bjuder vi återigen in företrädare för patienter, profession, läkemedelsföretag och myndigheter till en diskussion om läget för de allra mest utsatta i vården: patienter med allvarliga och sällsynta diagnoser. Mycket har hänt sedan sist, men fortfarande finns ett behov av att sätta ner foten och bestämma lösningar. Det blir temat för diskussionerna!

11:30 – 12:00 Lätt lunch

12:00 – 12:15 Välkomna, introduktion

Finn Bengtsson, Barbro Westerholm

12:15 – 12:45 Vad har hänt i vården av patienter med sällsynta diagnoser?

Elisabeth Wallenius, förbundsordförande Sällsynta Diagnoser presenterar den stora vårdundersökningen (Novus) från i februari 2017. Tid för frågor från moderator och publik.

12:45 – 13:00 Hur ska vi se på utvärdering och finansiering av läkemedel för små patientgrupper?

Ulf Persson, professor vid IHE, presentar ett paper som beställts av Kommissionen för Innovativa Särläkemedel och resonerar om betalningsvilja, metoder för utvärdering och finansiering av kostsamma läkemedel.

13:00 – 13:30 Paneldiskussion: vägen framåt

Toivo Heinsoo, regeringens utredare
Cecilia Bröms-Thell, talesperson Kommissionen för Innovativa Särläkemedel
Finn Bengtsson, riksdagsledamot (M)
Barbro Westerholm, riksdagsledamot (L)
Alexandra Völker, riksdagsledamot (S)

Moderator: Lars Leijonborg, f.d. utbildningsminister samt högskole- och forskningsminister

Välkomna till ett seminarium som tillför ny kunskap och diskuterar lösningar kring sällsynta diagnoser. Anmälan obligatorisk till malin.strid@riksdagen.se. Antalet platser är begränsade. Medtag legitimation och kom i god tid för riksdagens säkerhetsrutiner.