Kommissionens nya talesperson Beata Ferencz blickar in i 2023

Vi välkomnar Beata Ferencz som ny talesperson för Kommissionen för Innovativa Särläkemedel. Beata är ansvarig för patientfrågor på läkemedelsföretaget Roche AB och disputerad forskare inom kognitivt åldrande. Hon har mångårig erfarenhet av arbete med patientfrågor och övergripande systemfrågor inom hälso- och sjukvården med fokus på sällsynta diagnoser och neurologi.

Vilka förhoppningar har du på den nya sjukvårdsministern och den nya regeringen när det gäller särläkemedel? 

Jag är glad att en så erfaren person som Acko Ankarberg Johansson har blivit ny sjukvårdsminister. Det är viktigt att ministern har förståelse för de utmaningarna som patienter och deras anhöriga med sällsynta diagnoser möter. Likaså vet jag att hon har stort engagemang i hälso- sjukvården och driver frågor mot en mer nationell samordning i frågan. Därför ser jag fram emot en fortsatt god och nära dialog för att säkerställa jämlik tillgång till särläkemedel, och för att vi äntligen ska få en nationell strategi inom området.

Sverige övertar ordförandeskapet i EU vid årsskiftet. Hur bör Sverige agera för att ett nytt europeiskt regelverk om särläkemedel, som ser till patienternas bästa och till behovet av en livskraftigt europeisk läkemedelsindustri, kommer på plats?

Jag tycker att Sverige ska ta en aktiv roll i arbetet på EU-nivå. Det är viktigt att pågående processer så som översynen av OMP-regelverket, säkerställer att patienter med sällsynta diagnoser får tillgång till samma goda vård och jämlik behandling som andra patientgrupper.

Den nya regeringen har aviserat en utredning om ett helt eller partiellt statligt huvudmannaskap för vården. Vad vill du ge för råd till den utredningen? 

Jag välkomnar utredningen och ser fram emot arbetet mot en mer centraliserad och nationellt styrd vård för sällsynta diagnoser. Vården för ett flertal sällsynta tillstånd fungerar redan bra idag och inom ramen för högspecialiserad vård har man lyckats centralisera till ett antal kliniker där man arbetar multidisciplinärt i vissa team och man samordnar med primärvårdsläkare. Men det är långt ifrån en vardag för alla personer med sällsynta tillstånd och den långsiktiga kompetensförsörjningen kan inte längre leva på eldsjälar.

Det är hög tid att Sverige tar till vara på den fantastiska kunskapen som finns inom området och samordnar för sällsynta diagnoser genom att anta en nationell strategi för området. Bara då kan man säkerställa att patienter har tillgång till rätt diagnos, vård och behandling. Vad beträffar särläkemedel har vi länge föreslagit en solidarisk statlig finansiering som möjliggör att kliniker och regioner har lättare att implementera särläkemedel jämlikt över landet.

Vi har flera goda förslag vi gärna diskuterar om tillfälle ges. Jag ser fram emot ett intensivt och spännande 2023!