Här finner du länkar till olika fördjupningsmaterial som berör våra frågor: utredningar, propositioner, motioner och vetenskapliga artiklar.

Statens offentliga utredningar

Statens offentliga utredningar 2017:87 Finansiering, subvention och prissättning av läkemedel – en balansakt Läs mer

Statens offentliga utredningar 2014:20 Läkemedel för särskilda behov, se s. 450-451 Läs mer

Statens offentliga utredningar 2013:23 Överväganden och förslag läkemedel och miljö, se s. 414-415 Läs mer

Motioner

Motion 2017/18:2898 Vård i tid och tid i vården

Avsändare: Jan Björklund m.fl. (L)

Sedan en tid tillbaka pågår ett arbete med att inrätta Centrum för sällsynta diagnoser vid Sveriges sju universitetssjukhus. Det är angeläget och välkommet, men det behövs en tydligare nationell styrning för att människor ska få den diagnostik, behandling och habilitering de behöver. Läs mer

Motion 2017/18:3750 Utgiftsområde 9 Hälsovård, sjukvård och social omsorg

Avsändare: Emma Henriksson m.fl. (KD)

Kristdemokraterna anser att det bör utformas en nationell rekommendation baserad på etiska avvägningar för att vägleda huvudmännen under deras prioriteringsarbete angående relationen mellan kostnaden för t.ex. särläkemedel och patientnyttan kopplad till behandlingen. Läs mer

Motion 2017/18:1851 Läkemedelsfrågor

Avsändare: Barbro Westerholm m.fl. (L)

Den europeiska läkemedelskontrollen (European Medicines Agency, EMA) och Läkemedelsverket ansvarar för godkännandet av nya läkemedel. Därefter är det Tandvårds- och Läkemedelsverket (TLV) som efter ansökan från producenterna beslutar om pris och subventionering av medlen. Det innebär att medlen också bedöms utifrån sin kostnadseffektivitet. I några fall har den målsättningen inte ansetts uppnådd och därmed har de aktuella patienterna inte fått tillgång till läkemedlet. Det i sin tur har förorsakat etiska konflikter utifrån frågan: Vem är värd att behandla. Läs mer

Motion 2017/18:3059 En nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser

Avsändare: Marco Venegas m.fl. (MP)

Samordning av hälso- och sjukvårdens resurser är grundläggande för att rätt diagnos ställs, samt för att kompetent och likvärdig vård ges till dem som har sällsynta diagnoser. Läs mer

Motion 2017/18:2940 En jämlik och tillgänglig hälso- och sjukvård

Avsändare: Karin Rågsjö (V) m.fl

Om personer som har sällsynta diagnoser ska få tillgång till den vård och omsorg de behöver är en grundläggande förutsättning att det finns en nationell plan för detta område. Läs mer

Motion 2017/18:1696 Sällsynta diagnoser

Avsändare: Jan Lindholm och Annika Hirvonen Falk (båda MP)

Framtagandet av en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser motiveras inte minst av att området är stort och att kunskapen är fragmenterad. Genom ett arbete med en handlingsplan skulle kunskapen om gruppen som sådan troligen öka vilket är en förutsättning för att övriga åtgärder skall få verkan. Riksdagen bör därför uppmana regeringen att initiera ett arbete med en sådan handlingsplan. Läs mer

Motion 2017/18:1892 Nationell handlingsplan för sällsynta sjukdomar

Avsändare: Finn Bengtsson (M)

Det borde vara en självklarhet att även vi i Sverige organiserades via en enhetlig nationell handlingsplan som innefattar alla sällsynta diagnoser, i linje med hur övriga EU valt att göra detta. Läs mer

Motion 2017/18:2239 Läkemedel vid sällsynta sjukdomar

Avsändare: Finn Bengtsson (M)

Se över kriterierna vid införande av läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. Och att TLV i högre grad än nu bör väga in sällsynthet och innovationshöjd som grund för betalningsvilja vid upphandling av särläkemedel. Läs mer

Motion 2017/18:2489 Sällsynta diagnoser – en nationell handlingsplan

Avsändare: Thomas Finnborg och Anette Åkesson (båda M)

Det är dags för regeringen att ta ansvar för en nationell samordning och ta fram en nationell handlingsplan/nationella riktlinjer. Detta bör ges regeringen tillkänna. Läs mer

Motion 2017/18:2684 Samordning av vården för personer med en sällsynt diagnos

Avsändare: Alexandra Völker (S)

Utifrån de sällsynta diagnosernas sällsynthet och komplexa behov behöver det finnas en handlingsplan som tar ett samlat grepp om vården och omsorgen för personer med sällsynta diagnoser. Endast med ett samlat grepp och nationell styrning kommer vi kunna uppnå jämlik och likvärdig sjukvård över hela landet. Läs mer

Motion 2016/17:23 Nationell hantering av sällsynta sjukdomar

Avsändare: Tina Acketoft (L)

En solidarisk modell för finansiering mellan stat och landsting bör införas för kostsamma mediciner för sällsynta sjukdomar. Prissättningen bör kunna genomföras parallellt med godkännandeprocessen. Staten och läkemedelsföretagen på området bör nå en kompromiss, där vården bara betalar för effekt. En större transparens kring prissättning från läkemedelsbolagens sida bör också följa av en ny modell. Läs mer

Motion 2015/16:2478 En tydlig strategi för apotek och läkemedel - patienten i centrum

Avsändare: Cecilia Widegren (M), Margareta B Kjellin (M), Finn Bengtsson (M), Amir Adan (M), Sofia Fölster (M), Sofia Arkelsten (M), Thomas Finnborg (M), Camilla Waltersson Grönvall (M) & Anette Åkesson (M) Läs mer

Motion 2014/15:2594 Förbättra läkemedelspolicyn

Avsändare: Finn Bengtsson (M), Cecilia Magnusson (M), Mikael Cederbratt (M), Gustaf Hoffstedt (M), Amir Adan (M), Hans Wallmark (M), Andreas Norlén (M) & Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M) Läs mer

Motion 2014/15:1867 Snabbspår för särskilt angelägna läkemedel

Avsändare: Penilla Gunther (KD) Läs mer

Motion 2013/14:So266 Sällsynta sjukdomar

Avsändare: Anna-Lena Sörenson (S) Läs mer

Motion 2013/14:So622 Nationell samordning av sjukvårdsfinansieringen

Avsändare: Finn Bengtsson (M), Lars Beckman (M) & Pia Hallström (M) Läs mer

Motion 2013/14:N203 Prisfonder för läkemedel

Avsändare: Jonas Eriksson (MP), Agneta Luttropp (MP) & Jan Lindholm (MP) Läs mer

Propositioner

Regeringens proposition 2014/15:91 En ny läkemedelslag

Avsändare: Stefan Löfven (S) & Gabriel Wikström (S) Läs mer

Regeringens proposition 2013/14:93 Ökad tillgänglighet och mer ändamålsenlig prissättning av läkemedel

Avsändare: Jan Björklund (L) & Göran Hägglund (KD) Läs mer

Interpellationer och skriftliga frågor

Interpellation 2017/18:575 Studier på nya läkemedel

Penilla Gunther (KD) till socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S) Läs mer

Skriftlig fråga 2017/18:228 Särläkemedel

Robert Hannah (L) till socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S) Läs mer

Skriftlig fråga 2016/17:1425 Tillgängligheten till viktiga särläkemedel

Catharina Bråkenhielm (S) till socialförsäkringsminister Annika Strandhäll (S) Läs mer

Skriftlig fråga 2016/17:1121 Sällsynta diagnoser

Cecilia Widegren (M) till Gabriel Wikström (S) Läs mer

Skriftlig fråga 2016/17:1012 Åtgärder för människor med sällsynta diagnoser

Barbro Westerholm (L) till Gabriel Wikström (S) Läs mer

Skriftlig fråga 2016/17:979 En nationell plan för sällsynta diagnoser

Jenny Petersson (M) till Gabriel Wikström (S) Läs mer

Interpellation 2015/16:309 Behandling med särläkemedel för människor med sällsynta sjukdomar

Barbro Westerholm (L) till Gabriel Wikström (S) Läs mer

Skriftlig fråga 2014/15:753 Öppenhet vid prissättning av särläkemedel

Barbro Westerholm (L) till Gabriel Wikström (S) Läs mer

Interpellation 2014/15:669 Nationella planen för sällsynta diagnoser

Penilla Gunther (KD) till Gabriel Wikström (S) Läs mer

Riksförbundet Sällsynta diagnosers nyhetsbrev

Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2017:4 Läs här

Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2017:3 Läs här

Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2017:2 Läs här

Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2017 Läs här

Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2017:1 Läs här

Övrigt

Lär dig mer om sällsynta diagnoser! Se här

Ordning i leden? Utvärdering av ordnat införande av nya läkemedel

De senaste årens utveckling av nya läkemedel har resulterat i framsteg inom flera behandlingsområden. Nya läkemedel blir godkända allt tidigare, vilket leder till att patienterna snabbare får tillgång till nya behandlingsalternativ. Med denna utveckling följer ett antal utmaningar, exempelvis osäkerheter om de nya läkemedlens effekter och risker, budgetpåverkan, landstingens införande processer samt uppföljning på nationell och lokal nivå. Läs mer

Healthcare Priority Setting and Rare Diseases

En doktorsavhandling från Linköping universitet och Johanna Wiss. Denna doktorsavhandling har som syfte att undersöka prioriteringar inom hälso- och sjukvården kopplat till sällsynta sjukdomar, och mer specifikt inom ramen för subvention av särläkemedel. Ladda ned

Professor Ulf Persson skissar betalningsmodeller för särläkemedel i ny rapport

I denna studie ges fem olika förslag till finansiering av nya särläkemedel. Läs mer

Recommendations from the European Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases

Sällsynta sjukdomar är en viktig folkhälsofråga med stora ouppfyllda behov. Inrättandet av EU:s regelverk för särläkemedel har lyckats främja investeringar i forskning och utveckling av särläkemedel. Trots dessa framsteg har inte alla patienter tillgång till de nya läkemedlen. Läs mer

Uppföljning av en förvaltningsrättslig analys av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets handläggning av vissa ärenden inom läkemedelsförmånen Ladda ned

Internationell prisjämförelse av läkemedel 2016

En analys av svenska läkemedelspriser i förhållande till 19 andra europeiska länder. Ladda ner

Sällsynta sjukdomar – en möjlighet för svensk life science

Idag uppskattas så många som 350 miljoner människor i världen leva med en sällsynt sjukdom och årligen upptäcks omkring 250 nya diagnoser. Denna rapport från Tillväxtanalys beskriver och jämför förutsättningar för, och satsningar på, sällsynta sjukdomar och utveckling av särläkemedel i Sverige, EU, USA samt några länder i Asien. Ladda ner

Estimating the budget impact of orphan medicines in Europe: 2010 - 2020 by Carina Schey , Tsveta Milanova and Adam Hutchings. Ladda ner

Managed Access Agreement concerning elosulfase alfa for treating mucopolysaccharidosis type IVa by the National Institute for Health and Care Excellence (NICE)

The NICE evaluation has developed positive recommendations conditional on a Managed Access Agreement being developed and agreed by key stakeholders in the use of elosulfase alfa in the NHS in England. Ladda ner